REDCPS - Revista Enfermagem Digital Cuidado e Promoção da Saúde

Número: 3.2 - 4 Artigos

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DOI: http://www.dx.doi.org/10.5935/2446-5682.20180009

Artigo Original

Aspectos psicossociais nos portadores de Hanseníase em um centro de referência de Pernambuco

Psychosocial aspects in Hanseniasis carriers in a reference center of Pernambuco

Maria Beatriz Araújo Silva1; Izaura Cleone Ferreira dos Santos1; Kéthylen Benevides Santos de Araújo1; Maria Isabelle Barbosa da Silva Brito2

1. Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças (FENSG-UPE). Recife - PE, Brasil
2. Instituto Aggeu Magalhães - IAM/ FIOCRUZ-PE. Recife - PE, Brasil

Endereço para correspondência

Maria Isabelle Barbosa da Silva Brito
Faculdade de Enfermagem Nossa Senhora das Graças (FENSG)/UPE - PE
R. Arnóbio Marquês, 310 - Santo Amaro
Recife - PE, 50100-130
E-mail: beelle_briito@hotmail.com

Recebido em 10/04/2018
Aceito em 21/09/2018

Resumo

OBJETIVO: Identificar os principais aspectos psicossociais nos portadores de Hanseníase em Unidade de Referência na cidade do Recife.
METODOS: Trata-se de um estudo exploratório do tipo descritivo realizado na Policlínica Clementino Fraga. A amostra foi constituída por pacientes portadores de hanseníase na forma multibacilar. Para coleta de dados, utilizou-se de um formulário elaborado pelas pesquisadoras e para análise dos dados, adotou-se a estatística descritiva com apoio do software Excel - Office XP.
RESULTADOS: A amostra totalizou 56 pacientes, analisados através de 04 categorias. Aproximadamente 84% dos portadores de hanseníase estavam em tratamento há mais de 7 meses, sendo a falta de sensibilidade na região afetada, o principal sintoma que causa limitação em suas vidas.
CONCLUSÃO: Observou-se que o preconceito e o estigma que geram os principais problemas psicossociais, são consequências do desconhecimento acerca da hanseníase, ainda existente em nossa sociedade.

Palavras-chave: Hanseníase; Impacto Psicossocial; Centros de saúde.

 

INTRODUÇÃO

A hanseníase, considerada uma doença milenar, também conhecida como Lepra, é presente há mais de três ou quatro mil anos na Índia, China e Japão. Já existia, no Egito, quatro mil e trezentos anos antes de Cristo, segundo um papiro da época de Ramsés II. Parece ser uma das doenças mais antigas que acomete o homem e acredita-se que seja originária da Ásia. Entretanto, outros autores defendem que a África é o berço desta doença(1).

No ano de 1600, ocorreu no Brasil a notificação dos primeiros casos da doença, na cidade do Rio de Janeiro, onde posteriormente foi criado um local para abrigar os acometidos pelo agravo, chamado Lazareto. Durante o início do período republicano, era frequente o cenário de famílias com pessoas portadoras de hanseníase, como ciganos que andavam por estradas e cidades. Essas pessoas lutavam para sobreviver em meio ao descaso das autoridades sanitárias diante do estigma e da exclusão que sofriam por onde cursassem(2).

Foi o médico norueguês Gerhard Armauer Hansen, que identificou, em 1873, o bacilo como o causador da lepra, a qual teve seu nome trocado para hanseníase em homenagem ao seu descobridor(3-5). Após o descaso sobreveio a punição institucional: além do estigma, os doentes ressurgiram como vítimas de políticas de institucionalização quase sempre desumanas. Segundo as regras sociais impostas, antigamente os doentes deveriam andar com a cabeça coberta e com calçados para não infectarem os caminhos por onde passassem, além de serem obrigados a usar uma indumentária especial. Sobre o corpo, deveriam usar uma túnica ou hábito cor parda, castanha ou negra e, em alguns países, deveriam ter sinais expostos sob a forma de mão ou “L”. Deveriam avisar de sua passagem por meio de campainhas ou de matracas(3).

Considerada uma doença infecto-contagiosa de evolução crônica, a hanseníase é causada pelo Mycobacterium leprae ou bacilo de hansen. Esse parasita tem afinidade por células cutâneas e nervos periféricos, apresentando elevada infectividade e baixa patogenicidade. Sua transmissão se faz por contato direto, através das vias aéreas superiores, sendo necessário ter predisposição para adquirir a patologia e ter contato prolongado com o doente sem tratamento(4).

O alto potencial incapacitante desta moléstia está diretamente relacionado à capacidade de penetração do Mycobacterium leprae na célula nervosa e seu poder imunogênico. Os principais sintomas dessa doença são manchas esbranquiçadas e avermelhadas com perda de sensibilidade, comprometimento sensitivo, motor e muscular, neurites, dor e espessamento dos nervos periféricos, podendo as formas não tratadas causar incapacidades devido a atrofias, amputações. Quando a procura da Unidade de Saúde é realizada precocemente, além de diminuir o tempo de tratamento, reduz o risco de contágio e o desenvolvimento de incapacidades e deformidades. Entretanto, muitos pacientes buscam tardiamente os serviços de saúde, principalmente por falta de conhecimento sobre a enfermidade ou por medo do diagnóstico (5).

A imagem social da hanseníase é histórica, pois, durante muitos anos foi considerada como uma doença incurável, devido ao desconhecimento sobre as formas de tratamentos, transmissão e medidas de controle. A impossibilidade de cura trouxe aos portadores da doença, uma carga incomensurável de estigmas ao longo do tempo. Apesar do desenvolvimento da ciência e da descoberta do agente causador, ainda persiste na sociedade o medo e o preconceito (6).

O preconceito, marcado pelo sofrimento, abandono, deformidade e o estigma permanecem enraizados na cultura atualmente e dificultam bastante o indivíduo no enfrentamento da doença, trazendo-lhe várias repercussões em sua vida cotidiana. O estigma está diretamente relacionado com as questões referentes à imagem corporal, visto que o paciente pode apresentar desde pequenas lesões a grandes deformidades físicas, por acometimento do sistema nervoso periférico. O comprometimento da aparência do indivíduo é o principal responsável pelo impacto negativo no relacionamento familiar e social, na auto-rejeição e na dificuldade para iniciar o tratamento (10,11).

Durante toda evolução do processo histórico da Hanseníase, os portadores sofreram e ainda hoje são vítimas de modificações a todo o momento, principalmente em se tratando de mudanças físicas, como diminuição da visão, deformidade do rosto, perda de sensibilidade e aparecimento de úlceras que os tornam incapacitantes na execução de suas atividades, alterações provocadas pelas formas multibacilares (dimorfa e virchoviana)(12).

Outros aspectos evidenciados são as mudanças ocorridas nos sentimentos e emoções vividas após o diagnóstico. Os estudos sobre efeitos da hanseníase após o diagnóstico mostram que há impacto emocional intenso e negativo, desencadeando atitudes de auto-estigmatização, o que perturba a integridade psicológica. A instabilidade emocional dos pacientes que realizam tratamento contra hanseníase desencadeia estado de crise, provocando tensão, modificações físicas, psicológicas e sociais que podem provocar um desequilíbrio nas relações com a família, amigos, trabalho e a si próprio (12).

Levando em consideração que a maioria dos estudos prioriza a doença propriamente dita (diagnóstico, tratamento e prevalência), julga-se de fundamental importância, a análise dos aspectos psicossociais que acometem os portadores da doença, principalmente em relação ao enfrentamento das incapacidades. Com isso, este estudo teve como objetivo analisar os aspectos psicossoais das pessoas diagnosticas com hanseníase em um Centro de Referência de Pernambuco.

 

METODOLOGIA

Foi realizadoum estudo prospectivo, exploratório do tipo descritivo, que se dispõe a informar sobre a distribuição de um evento na população, em termos quantitativos. O estudo foi realizado na Policlínica Clementino Fraga,Centro de Referência em Hanseníase, pertencente ao Distrito Sanitário III da cidade do Recife. Esta Unidade tem importância relevante, pois possui elevada demanda de pacientes portadores da doença.

A população do estudo foi constituída por pacientes portadores de hanseníase na forma multibacilar, sendo a amostra estudada do tipo não probabilístico por tipicidade, em que se reúne um subgrupo que seja típico, em relação à população como um todo. De ssa forma, restringem-se as observações a ele e as conclusões obtidas são generalizadas para o total da população.

Foi estabelecido como subgrupo típico todos os portadores de hanseníase que desenvolveram as formas dimorfa e virchowiana e que frequentaram a Unidade de Saúde Clementino Fraga e que concordaram em participar da pesquisa, atestado pela assinatura de duas vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.

A coleta de dados foi realizada no período de novembro de 2010 a fevereiro de 2011, viabilizada mediante utilização de um formulário elaborado pelas pesquisadoras. Para operacionalização da coleta de dados, aplicou-se um formulário elaborado pelas autores, estruturado com questões referentes às variáveis demográficas, sociais, psicológicas e aos aspectos relacionados à doença

Para análise dos dados obtidos, foram adotadas técnicas de estatística descritiva, com apresentação de séries categóricas e de distribuição de frequências e gráficos, possibilitados pelo Programa Microsoft Office Excel 2011.

A pesquisa foi realizada respeitando os princípios da Bioética, sendo apresentado e aprovado pelo Sistema Nacional de Informação sobre Ética em Pesquisa envolvendo Seres Humanos, mediante o registro do Certificado de Apresentação para Apreciação Ética (CAAE) n° CAAE - 0126.0.097.000-10.

 

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A hanseníase é uma doença infecciosa que pode atingir qualquer idade, raça e ambos os sexos. No período correspondente à coleta de dados, o formulário da pesquisa foi aplicado a 56 pacientes portadores de hanseníase na forma multibacilar, correspondendo à amostra do estudo.

A caracterização dos portadores nesta forma, que frequentaram a Policlínica Clementino Fraga, segundo idade e sexo (gráficos 01 e 02), mostra uma maior proporção daqueles com idade superior a 45 anos (N= 28/ 50%) e do sexo masculino (N= 39/ 69.6). Um estudo realizado em 2005 (14)relata que o elevado índice da forma multibacilar nos pacientes com mais de 45 anos pode ser explicado por um período de incubação mais prolongado da doença ou uma demora no diagnóstico. Já em outro estudo(15), a predominância do gênero masculino pode estar relacionado ao menor acesso dos homens ao serviço de saúde, visto que estes oferecem mais programas voltados para a saúde da mulher, bem como menor preocupação dos homens em relação à estética, o que propiciaria a demora no diagnóstico.

 


Gráfico 1. Caracterização dos portadores de Hanseníase na forma multibacilar. Recife, 2010/2011.
Fonte: Dados desta pesquisa.

 

 


Gráfico 2. Caracterização dos portadores de Hanseníase na forma multibacilar. Recife, 2010/2011.
Fonte: Dados desta pesquisa.

 

As condições socioeconômicas também têm grande influência na distribuição e propagação da hanseníase, possibilitando uma estreita relação com a baixa escolaridade e, consequentemente, com a precária renda salarial. A Tabela 01 caracteriza o portador de hanseníase segundo os aspectos sociais, mostrando uma maior frequência para a renda de 1 salário mínimo (N= 23/ 41.1%) e predominância da escolaridade do 1º grau incompleto (N= 34/ 60.7%). Entretanto, apesar de a doença estar bem mais presente nas classes menos favorecidas da sociedade, acometendo pessoas que dispõem de precárias condições de alimentação e moradia, foi observada uma diferença mínima quanto à situação ocupacional atual entre empregados (N= 15/ 26.8%) e desempregados (N= 16/ 28.6%) e quase a totalidade da amostra possui moradia própria (N= 43/ 76.8%).

 

 

A pesquisa mostrou ainda que o número de pessoas empregadas antes do diagnóstico da hanseníase (N= 23/41, 1%) foi maior em relação aos que possuíam emprego após o descobrimento da doença (N= 15/26, 8%). Durante a coleta de dados, alguns pacientes relataram que tiveram que negar a doença em seu ambiente de trabalho, devido ao receio de uma possível demissão de seus cargos. Isso ressalta que os impactos provocados e a falta de conhecimento acerca das formas de transmissão e tratamento pela grande parte da população, interferem diretamente na vida cotidiana dos portadores de hanseníase, causando desequilíbrios que refletem na sua maneira de viver e dificultam a reabilitação do paciente de forma geral (14).

Com relação aos aspectos psicológicos evidenciados na Tabela 02, as preocupações estavam relacionadas principalmente à possibilidade de transmitir a doença, especialmente para os familiares e à incerteza de cura. Através da pesquisa foi possível observar uma igualdade de percentual, no que diz respeito ao medo de transmitir a doença e/ou medo de não ser curado (N= 21/ 22.1%).

 

 

Os estudos sobre os efeitos da hanseníase mostram que há mudanças emocionais intensas e negativas desencadeando atitudes de auto-estigmatização, o que afeta a integridade psicológica. A instabilidade emocional dos pacientes que fazem tratamento contra a hanseníase desencadeia estado de crise, gerando tensão, modificações físicas, sociais e de ordem psíquica (13).

No presente estudo, a maioria dos familiares ofereceu apoio durante o curso da doença (N= 50/ 71.4%). Foi constatado ainda, que o apoio familiar ao paciente é de fundamental importância para a adesão ao tratamento, uma vez que, a segurança passada pelos familiares atua de forma significante para melhoria da autoestima, contribuindo para a sua reabilitação social.

Com relação ao enfrentamento da patologia no meio social, após o diagnóstico, há uma maior incidência das pessoas que continuaram a frequentar o trabalho e/ou escola (N= 37/ 66.1%), não havendo desta forma, rejeição das pessoas no convívio social dos portadores de hanseníase ao saber da doença(N= 43/ 76.8%). Apesar de ser considerada uma doença carregada de estigmas e preconceitos, passível de recidivas e sequelas, observa-se que grande parte dos portadores permanece confiante em sua recuperação (N= 39/ 57.4%).

O reconhecimento de qualquer sintoma corporal depende de dois fatores: primeiro, da percepção de algo anormal no corpo e, segundo, de um conhecimento que remeta essa percepção a uma situação de doença. No caso da hanseníase, esta situação pode ser ainda mais dramática, já que os sintomas no início da doença não são muito notáveis e nem prejudicam o desempenho no trabalho(14). Esse motivo, juntamente com a baixa escolaridade da maioria dos pacientes e a falta de programas educativos na rede pública de saúde revelam o grande índice de desconhecimento da doença pelos portadores (N = 48/ 85.7%), como indica a tabela abaixo (Tabela 03), que aborda os aspectos relacionados à doença.

 

 

A maior frequência de formas MB entre os pacientes adquire importância por serem essas as formas infectantes da doença e por seu diagnóstico ocorrer tardiamente (15). No presente estudo, apesar de a maioria dos pacientes terem procurado o serviço de saúde imediatamente após o descobrimento das primeiras lesões de pele (N= 32/ 57.1%), quase todos (47 /83,9%) estão em tratamento há mais de sete meses e 100% encontram-se na forma multibacilar. No entanto, estes relataram, durante a pesquisa, que a evolução para as formas mais graves e incapacitantes da hanseníase foi ocasionada pela demora na conclusão do diagnóstico e consequentemente no início do tratamento. Das 24 pessoas que procuraram o serviço de saúde tardiamente, 19 (76.0%) delas foi devido à falta de conhecimento sobre a doença.

A hanseníase é uma patologia que apresenta tropismo pelos nervos periféricos, atingindo desde as terminações da derme aos troncos nervosos. Pode gerar deformidades e incapacidades na face, nos membros inferiores e superiores, ocasionando alterações no âmbito físico, psíquico e social (14). Ainda em relação à tabela 3, referente aos sintomas, que causam limitações na vida dos acometidos por hanseníase, como: perda da força motora; úlceras; dormência; dor; edema e principalmente falta de sensibilidade nos locais de lesão, presente em 22% da amostra deste estudo, são fatores que podem levar a alteração na autoimagem, reduzindo a autoestima do doente. Essas deformidades e incapacidades possibilitam a presença de estigma em relação aos indivíduos portadores da doença, além de diminuir a participação social, ampliar a vulnerabilidade social, limitar as atividades físicas e causar transtornos psicológicos (15).

 

CONCLUSÕES

A partir dos resultados deste estudo, pode-se demonstrar relevância no que diz respeito aos aspectos psicossociais na hanseníase, uma vez que, além das incapacidades físicas a que são acometidos, muitas alterações de ordem psíquica levam a um comprometimento da qualidade de vida dos portadores.

Por apresentar um histórico de exclusão social, o portador de hanseníase é considerado alheio à sociedade, não tendo na maioria das vezes apoio familiar, o que foi observado em muitos estudos referenciados. Divergindo dessa ideia, o presente estudo demonstra que mais da metade recebeu apoio da família e não sofreu nenhum tipo de rejeição no seu convívio social após ser confirmado o diagnóstico.

Apesar da totalidade da amostra ter sido acometida pelas formas mais graves da doença, mais da metade continua confiante na recuperação. Em relação aos aspectos sobre a hanseníase, um grande percentual não tinha conhecimento sobre este agravo, contudo muitos buscaram imediatamente o serviço de saúde, e os que o fizeram tardiamente foi devido à falta de conhecimento sobre a patologia, tendo ainda grande parte destes procurado o serviço médico, obtendo diagnóstico incorreto, o que inviabilizou o tratamento precoce. Aproximadamente 84% dos pacientes estão em tratamento há mais de 7 meses, sendo a falta de sensibilidade sobre os locais de lesões, o principal sintoma que causa limitação em suas vidas.

Após análise dos dados, observa-se que o preconceito e o estigma, que geram os principais problemas psicossociais, são consequências do desconhecimento acerca da hanseníase, ainda existente na sociedade. Portanto, faz-se necessário adotar medidas de políticas públicas, que visem à orientação da população sobre transmissão, tratamento e prevenção acerca deste assunto, além de uma equipe de apoio multidisciplinar nas Unidades de Referência, para tratar dessas questões psíquicas que perpassam o curso da doença. Sendo assim, a educação em saúde ainda é considerada o melhor instrumento de orientação à população.

 

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